ANIMATRICES :Laetitia Hamot et Marie-Jeanne Charrier, administratrices d’Animafac

INTERVENANT : François Berruer, responsable des campagnes étudiantes pour l’Association Française contre les Myopathies (AFM).

POURQUOI PARTICIPER AU TÉLÉTHON ?

L’AFM a été fondée en 1958. Les myopathies sont des maladies dégénératives musculaires. L’AFM finance des recherches sur ces maladies orphelines (plus de 6000) qui débutent souvent par l’étude de maladies plus « simples » à comprendre.

L’association aide aussi les malades dans la vie de tous les jours. Le conseil d’administration est composé de malades et de parents de malades. Un conseil scientifique et un conseil financier sont là pour éclairer la prise de décision des administrateurs.

L’AFM sensibilise scientifiques et personnels soignants aux myopathies dans le cadre d’actions régionales et départementales menées par les 135 coordinations françaises. Ces coordinations s’appuient sur le travail des 500 salariés que compte l’association.

En 1986, un chercheur identifie le gène déclencheur de la myopathie. En 1993 une première carte du génome humaine est disponible. Il faudra attendre dix ans de plus pour que soit réalisé le premier séquençage complet du génome humain.
Aujourd’hui les maladies génétiques rares sont reconnues par les pouvoirs publics. Certaines ne sont toujours pas identifiées.

La présentation se poursuit par la diffusion de vidéos présentant l’AFM et le Téléthon par l’intermédiaire de familles ayant un enfant atteint ou de bénévoles participants à l’organisation de manifestations locales lors du week-end Téléthon début décembre.
À la suite de ces vidéos, des bénévoles présents dans la salle témoignent des actions qu’ils ont mises en place lors d’un Téléthon.
François Berruer explique que chaque année, un petit nombre de manifestations sauvages (non accréditées par l’AFM) polluent le déroulement du week-end.

Questions de la salle.

Des argumentaires de fond, sur la myopathies et l’AFM, sont-ils mis à dispositions des bénévoles qui organisent les différentes manifestations du week-end ?
François Berruer indique qu’il existe des données très nombreuses sur les myopathies et qu’il est impossible pour les bénévoles de tout savoir. Les outils de communication et les équipes locales sont là pour orienter les personnes demandeuses d’informations.

Laetitia Hamot demande aux bénévoles présents pourquoi certains d’entre eux ont participé aux manifestations du Téléthon.
Dans l’ensemble la réponse est la même : c’est médiatique et mettre en place une action est relativement simple. La diffusion en direct sur les chaînes du groupe France Télévision assure depuis 20 ans une notoriété nationale à l’évènement. De plus, les équipes locales de l’AFM encadrent bien les actions des bénévoles dont la diversité en mets l’organisation à la portée du plus grand nombre.

COMMENT PARTICIPER AU TÉLÉTHON ?

Exemple d’actions organisables par des bénévoles étudiants :
– Évènements sportifs (relais, match de sports collectifs…)
– Évènements ludiques (vente de peluche, concours de jeux de société et de cartes…)
– Évènements culturels (concert, exposition…).

Pour organiser un évènement labellisé Téléthon il faut signer un contrat d’engagement identifiant les organisateurs, décrivant l’action prévue, précisant l’assurance et le financement de la manifestation.

En conclusion, François Berruer nous informe que l’AFM recherche toujours des étudiants pour participer à ces équipes de coordination départementales. Cette recherche n’est pas aisée dans la mesure où l’AFM n’est pas très bonne en communication externe à destination des bénévoles.
Animafac fait également part de sa volonté d’établir un partenariat avec l’AFM et de mobiliser les associations étudiantes afin qu’elles participent au Téléthon.

En savoir plus sur l’AFM : www.afm-france.org

 

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